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来源：家彩网网投2024-01-12 17:48

腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

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非遗有新人 | 吴灵姝：草木本心布上青花******

　　【开栏语】

　　习近平总书记对非物质文化遗产保护工作作出重要指示强调，要扎实做好非物质文化遗产的系统性保护，推动中华文化更好走向世界。即日起，荔枝新闻推出双语微纪录片《非遗有新人》第二季，追寻千年文脉的足迹，讲述薪火相传的故事，感知国潮风起的澎湃，让非遗在新时代绽放新光彩、闪耀全世界。

　　“青，取之于蓝，而青于蓝。”

　　不同于锦缎的华贵明艳，蓝印花布自有一份沉静清雅的美好，素朴明净的意蕴，凝结的是百姓的生活向往，承载的满是民风民俗的温情。张仃赞其“有一种清新之气，自由之气，欣欣向荣之气”。

　　南通滨江临海，素来盛产棉花。时至明清，又逢蓝草遍植崇川福地，染坊遍布乡间集镇。蓝印花布在此得以繁盛，形成了“衣被天下数百年”的景象。历经岁月沉浮，蓝印花布虽盛况难再，却依然在这里代代传承下来，南通也被称为“中国蓝印花布之乡”。吴灵姝就在这里长大，如今也从父亲手中接过了传承蓝印花布技艺的接力棒。

　　蓝白之韵，人生底色

　　土生土长的南通姑娘吴灵姝，从小便浸染在这质朴素雅、蓝白交织的世界之中。对于小灵姝来说，印象最深的莫过于奶奶演示纺纱织布的娴熟手法和父亲终日围着蓝印花布的忙碌身影。

　　父亲吴元新自16岁进入印染厂工作开始，就与蓝印花布正式结缘，在守护蓝印花布的道路上行且愈坚。1996年，吴元新更是辞去工作，一头扎入蓝印花布博物馆的创建之中。这是一条抢救蓝印花布的艰辛道路，同时间赛跑的吴元新很难抽出时间好好陪伴女儿。小灵姝对此很是不解与委屈，蓝印花布都在生活中被淘汰了，为什么父亲却把所有的时间都给了它呢？蓝印花布难道是父亲的儿子吗？

　　“蓝印花布不是我的儿子，是你爷爷的爷爷的爷爷，它最大，你懂吗？”这是父亲的回答。尽管似懂非懂，但吴灵姝却是深深地记住了这句话。大抵在这时，小小的蓝白花种已悄然撒进吴灵姝心间，只待日后破土开花。

　　“其实，蓝印花布对于那时的我来说是熟悉而陌生的。”吴灵姝坦言幼时并未系统学习蓝印花布技艺。但在父亲的引导下，吴灵姝从小就培养出了对绘画的兴趣，练就了扎实的技能。这也为吴灵姝日后学习蓝印花布技艺打下了坚实的基础，为布上青花的灵动绽放积淀了养分，为靛蓝人生的自由起舞积蓄了力量。

　　大学时期，吴灵姝学习的是设计专业，心中的蓝白花种在滋养中破土。吴灵姝有更多机会去了解传统文化与工艺，也愈加体会到蓝印花布的魅力。大三在韩国建国大学交换时，吴灵姝在图书馆翻阅传统印染的书籍，蓝印花布的介绍跃入眼前。刹那间，自豪、激动与喜悦交织，吴灵姝在第一时间给父亲打电话分享。这一次与蓝印花布在异国他乡的遇见，更让吴灵姝清晰看见蓝印花布的价值。

　　在北京上学的吴灵姝最初曾考虑留在北京，首都天地广阔，亦能为蓝印花布的传扬做贡献。但得知女儿这一想法的吴元新，很是忧心：如果深受家学陶冶的女儿不能潜心传习蓝印花布技艺，这一门技艺恐难有后继。吴元新遂求援于冯骥才、韩美林等大家。受到各位名家的真诚鼓励，更深感父亲多年坚持的不易，吴灵姝在完成研究生学业后，最终做出了回到南通，跟随父亲从头学习蓝印花布技艺的决定。

　　布上青花，清丽绽放

　　蓝印花布技艺主要分为刻板、刮浆、染色、刮灰、晾晒五个步骤。刻板即以刀为笔，将纹样刻于纸板，讲究笔断意连，以镂空标记白色花型。其后，将刻好的花板附在白布上，防染浆从纸板上刮过，镂空处的布面便贴上一层防染浆，在染色时方能不被上色。染完晾干后再以圆口菜刀刮去防染浆，白色花型显露。最后经过清洗晾晒，洗去浮色，一块雅致的蓝印花布才算是制成。

　　对于从小就在染坊中长大的吴灵姝来说，这些工艺似乎该是趁手的。但其中的不易只有真正上手了才能体味，当中的门道，只有练出了手感才能窥见。比如，刮浆时将防染浆抹在纸板上，一个看似简单的动作，刚开始练习的吴灵姝却是不得其法，刮坏了不少纸板，既心痛又心急。破解之法何在？唯有勤练与坚持。

　　耐住寂寞，不怕受挫，战胜放弃的念头，才能熬过日复一日反复练习的枯燥。历经手肿、起泡、出血等修炼之苦，走完三年多的磨练，全流程的技艺方能称得上合格，方能算是真正推开了蓝印花布精湛技艺的大门。而入门后的探秘是终身的修行。“这是一直在路上的过程，蓝印花布的历史那么长，需要学习的还有很多很多。”吴灵姝说道，带笑的眼中流露着坚定。

　　也是在日日研习中，吴灵姝愈加感受到蓝印花布的独特韵味。蓝印花布纹样的鲜活正是源于手工，这是机器无法达到的。手工刻板的每一次下刀，都是匠人“铸魂”的一步。同样的花纹，不同人刻出来的气质并不统一，同一人每一次的呈现也不尽相同，细微处的调整皆为匠人情思的写照。再言冰裂纹，其千变万化的美亦是在手工操作中形成。刮浆后，防染浆在阴干的过程中自然形成裂纹，染液便在染色时随着裂缝渗入，生出美丽冰纹。每一份冰纹都可谓独一无二，堪称蓝印花布的灵魂。

　　初心不忘，锐意出新

　　在打磨技艺的同时，吴灵姝也在积极寻求创新，期望让蓝印花布再次走进人们的生活中，让现代人感受蓝印花布的美好。颜色上，不囿于蓝白两色，通过改变晕染次数，丰富了由浅到深的色系。材质的改变则是另一个重要的突破口，在轻薄的真丝、厚重的羊绒等材质上的探索均有成功，打造的创新产品也赢得了年轻消费者的喜爱。

　　对于吴灵姝的创新，吴元新在赞赏的同时，更为操心的是拉住传统的这根“风筝线”。“我就像放风筝一样，我要把传统的这根线拉住了。这样，无论女儿怎样在时尚与现代中放飞，都不会丢了根。”

　　父亲的殷殷教诲，吴灵姝记得真切，亦有自己的思考。刻了花板，用上黄豆粉、石灰粉等去刮浆，再用蓝草染色，便是蓝印花布了吗？传承人该坚守的不止是手工的外在形貌，更为重要的守住蓝印花布的神韵与精髓。点线面结合是蓝印花布的特色，如何将点线面通过排列、节奏、韵律等手法做好组合，展现东方之美，是吴灵姝乐于钻研与坚持探索的方向。“传承人先把技艺守好，才能去创新，这样的创新才有意义，这样的创新才不离本心。”

　　青出于蓝，芳芽又生

　　传承之路不止是守艺与创新，更有蓝印花布的收集、保护与研究，各地传承人群的培养，蓝印花布文化遗产的宣传与发扬……这条长路，吴灵姝是同家人相伴而行的。95岁的祖母演示起纺纱织布依然娴熟，父亲更是一路前进的严师益友。在家庭氛围的感染下，丈夫倪沈键放弃金融工作，毅然加入到蓝印花布的传承中，同吴灵姝相携相助。随着两名女儿的出生，蓝印花布的守护更添新生力量。

　　“两个女儿的名字是文化学者冯骥才先生起的，一个叫抒染，一个叫美印，既是抒发对祖国美丽印染大业的情感，也是对她们的美好寄托。”今年正值虎年，吴灵姝的大女儿刻了老虎纸板。这一纹样也受到许多小朋友的喜爱，他们纷纷用这一纸板，做了老虎纹样的蓝印花布方巾。新的蓝白花种已在更广阔的天地间播撒、生长。